本報濟南訊 (記者 曹天偉) “促進共同富裕,不能讓一個人掉隊。對孤獨癥這個特殊群體,應該給予特殊的關愛。”今年省兩會期間,來自聊城市殘聯的省人大代表杭千芳提交了《關于加強孤獨癥群體教育托養機構建設的建議》。
“孤獨癥治療和康復是世界性難題,目前尚無治愈手段,有效的生命全程康復訓練和‘全納’教育是使患者恢復社會功能、融入社會的最佳途徑。”杭千芳在調研中發現,依照現行政策,年幼患兒可以在康復機構免費接受4年的康復訓練。但在訓練結束后,大齡孤獨癥患者的救助出現了嚴重政策斷層,自費康復治療、技能培訓給患者家庭帶來極大的經濟和思想負擔,而且,普通中小學難以接收中重度孤獨癥患者入學,導致患者全程康復和“全納”教育難以實現。
“我離開了,孩子怎么辦?”已經成為孤獨癥患者家庭的終極焦慮。為此,杭千芳建議,研究并出臺針對孤獨癥群體的系統性教育、照護和救助政策,并覆蓋患者全年齡段。如在教育方面,有條件的康復機構增加教育資質,延長孤獨癥兒童少年康復訓練的救助時間,可以讓孤獨癥兒童在機構完成小學教育。在就業方面,由政府主導建立公益性庇護托養機構,為患者提供日間照料、職業培訓及庇護,為家屬提供喘息服務,幫助孤獨癥患者實現勞動創造價值。在管養方面,為失管失養、沒有自理能力的孤獨癥患者提供管養服務。
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